Σύνδρομο Ehlers Danlos: Διαβίωση με EDS και εύρεση θεραπείας | GR.polkadotsinthecountry.com

Σύνδρομο Ehlers Danlos: Διαβίωση με EDS και εύρεση θεραπείας

Σύνδρομο Ehlers Danlos: Διαβίωση με EDS και εύρεση θεραπείας

Τον Ιανουάριο, η Jessica Kill, 38, διαγνώστηκε με μια καταστροφική κατάσταση. Τώρα έχει τρεις μήνες για να συγκεντρώσουν αρκετά χρήματα για τη χειρουργική επέμβαση.

«Ήταν περασμένα Χριστούγεννα, όταν συνειδητοποίησα κάτι είχε πάει πραγματικά, τρομακτικά wrong.'My γιους και εγώ ήμασταν στο σπίτι της μητέρας μου στη Γαλλία, αλλά θα μπορούσα μετά βίας να περάσει την ημέρα χωρίς να χρειάζεται να ξαπλώσει. Είχαν πάει για μεγάλο χρονικό διάστημα, χειμωνιάτικο βόλτες - παιχνίδι και το γέλιο και γεμάτη ενέργεια - ενώ εγώ έπρεπε να μείνει πίσω, απλώνονται στον καναπέ και προσπαθώντας να μην είναι άρρωστος. Δεν θα μπορούσα να πίνουν, γιατί έχω ήδη νιώσει τόσο ζαλισμένος, και το κεφάλι μου πονάει.

Προσπάθησα να πιέσει για μέσα - Σκέφτηκα ότι αυτό ήταν απλά «άλλο ένα από εκείνα τα πράγματα που συνέβησαν σε μένα» - αλλά από τη στιγμή που φτάσαμε σπίτι από τις διακοπές, την ομιλία μου πληγεί το κύρος και τη γλώσσα μου ήταν μουδιασμένο. Σκέφτηκα ότι θα είχε ένα εγκεφαλικό επεισόδιο.

load...

Έχω άρρωστος όλη μου τη ζωή, αλλά εγώ δεν το ήξερα μέχρι πριν από επτά χρόνια. Στο 31, ήμουν εργάζονται σε έργα και είχε μια έντονη κοινωνική ζωή - αλλά είχα περάσει δεκαετία του '20 μου μέσα και έξω από ιατρεία με διάφορες παθήσεις. Αρθρώσεις μου πονάνε πολύ - ότι ήταν «αυξανόμενη πόνους». Το στομάχι μου ήταν πρησμένο - ότι ήταν «IBS». Και τα επίπεδα ενέργειας μου ήταν κάτω - ότι ήταν μια «ανεπάρκεια». Ήταν ατελείωτες, αλλά κάθε φορά που ζήτησε βοήθεια, μου είπαν ότι ήταν απλώς «άτυχος», και ότι έπρεπε να λάβει διαφορετική συνδυασμό βιταμινών, ή ανακούφιση από τον πόνο, ή να συγχέουμε τη διατροφή μου λίγο.

Ήμουν συνεχώς στον πόνο, αλλά κανείς δεν μ 'έπαιρνε στα σοβαρά - ένας γιατρός, ακόμη και πρότεινε ότι θα ήταν «απλά τόνισε έξω» από το να είναι ένα ενιαίο μαμά εργασίας. Έτσι, όταν ρευματολόγος μου μου διαγνώστηκε τελικά με σύνδρομο Ehlers Danlos, ένιωσα τεράστια ανακούφιση - σαν να ήταν πραγματικά αρκετά ισχυρή για την αντιμετώπιση τόσο καιρό. Θα μπορούσα να κάνω φυσιοθεραπεία. Τα πράγματα θα μπορούσαν να γίνουν καλύτερα.

Αυτό το συναίσθημα εξαφανίστηκε τον Ιανουάριο. Όπως ο μπαμπάς μου φρίκαρε για μπερδεμένη τα λόγια μου, πήγα στο νοσοκομείο και προσπάθησε να μην φοβούνται το χειρότερο. Αλλά ενώ οι γιατροί μου που βρίσκονται στην πτέρυγα εγκεφαλικό επεισόδιο για μια εβδομάδα, τελικά αποφάσισε ότι δεν ήταν αυτό. Ρώτησα αν θα μπορούσε να είναι ΚΠΕ - κρανιακών του τραχήλου της μήτρας Αστάθεια - μια κατάσταση που συνδέεται με EDS, η οποία βλέπει το κρανίο σας συντρίψει αργά το λαιμό σας, προκαλώντας συνεχή πόνο και ενδεχόμενη παράλυση. Είπαν ότι δεν το νομίζω, και μου έστειλε σπίτι. Λατρεύω το ΕΣΥ - Νομίζω ότι είναι εκπληκτικό - αλλά βάζω στο κρεβάτι πίσω στο Μπέρμιγχαμ, ήξερα ότι ήταν λάθος.

load...

Ως διαχειριστής του έργου, όλη την καριέρα μου ήταν για την έρευνα, έτσι πήρα τα πράγματα στα δικά μου χέρια. Κανονικά, εγώ ποτέ δεν είχα συστήσει τη χρήση του Google ως μέσο για την αυτο-διάγνωση, αλλά όταν είστε ήδη πάσχουν από μια εξαιρετικά σπάνια διαταραχή - που οι ειδικοί έχουν ήδη πει είναι η πιο «παραμελήσει» την κατάσταση «στην ιστορία της σύγχρονης ιατρικής» - τότε θα πρέπει να αναλάβει την ευθύνη της κατάστασης. Ανακάλυψα ότι, προκειμένου να διαγνωστεί επισήμως με ΚΠΕ, θα έπρεπε να έχουν μια όρθια μαγνητική τομογραφία.

Αυτό δεν είναι μεγάλη υπόθεση στην Αμερική - τα περισσότερα μεγάλα νοσοκομεία μπορεί να κάνει αυτό για σας, Πανεύκολο. Αλλά εδώ, θα πρέπει να πάει στο Λονδίνο και να πληρώνουν ιδιωτικά για τη διαδικασία. Η οικογένειά μου μου έδωσε τα χρήματα, αλλά αυτή τη φορά, όταν έλαβα τα αποτελέσματα, που επλήγη. Στο Ηνωμένο Βασίλειο, ΚΠΕ μπορεί επίσης να είναι μια ποινή θανάτου. Υπάρχει πολύ λίγη έρευνα για τη θεραπεία του, και προκαλεί ταχεία εκφυλισμό. Για χρόνια, είχα πάρει ακριβώς τον εαυτό μου και να μεταφέρονται με, ανεξάρτητα από το πόσο δύσκολη ζωή έγινε. Αυτό το ένιωσα πάρα πολύ να χειριστούν.

Δωρεά για Jess σε teamjess.co.uk

Οι γιοι μου είναι οκτώ και 16, και είμαι ο μόνος γονέας, αλλά ξαφνικά οι ημέρες της πλοήγησης οδηγίες Lego και διαπραγματευτική απαγόρευση της κυκλοφορίας είχαν φύγει. Θα χρησιμοποιηθεί για να πάει για διακοπές στην Κορνουάλη κάθε Πάσχα και να παίξει στην παραλία, αλλά φέτος, μείναμε στο σπίτι. Τα συμπτώματά μου είχαν πάρει χειρότερα, ακόμη και με ένα σκληρό πλαστικό στήριγμα αυχένα, το κακό για να προχωρήσουμε. Χωρίς να μελοδραματικό, πραγματικά πονάει να χαμογελάσει.

Ο μεγαλύτερος γιος μου ξέρει ότι είμαι πολύ άρρωστος, αλλά αρχίζει GCSEs του σε μια-δυο εβδομάδες και προσπαθώ να τον προστατεύσει από την πραγματικότητα της κατάστασης μου, μέχρι τις εξετάσεις του είναι πάνω. Ο νεότερος αναρωτιέται ακριβώς γιατί δεν είμαι διασκέδαση πια. Τα παιδιά μου είναι ολόκληρος ο κόσμος μου, και ραγίζει την καρδιά μου να τους απογοητεύσουμε. Αλλά αυτό είναι που νιώθω σαν να κάνω αυτή τη στιγμή.

Για πρώτη φορά στη ζωή μου, είχα να λάβει μακροχρόνιας αναρρωτικής άδειας από την εργασία. Ακόμη και να πάρει από το κρεβάτι το πρωί, αισθάνεται αδύνατο γιατί είμαι σε τόσο πολύ πόνο. Αυτή τη στιγμή, μπορώ να μόνο για να το κάνει, τότε η βρεφονηπιοκόμος παίρνει τα παιδιά μου στο σχολείο και ξαπλώνω στον καναπέ για να ανακάμψει. Θα σηκωθώ να κάνετε κάποια ρούχων - τότε θα πάω και να καθίσει και πάλι. Μέχρι η ώρα το βράδυ κυλά γύρω, προσπαθώ να περάσει από τον πόνο να κάνουν το δείπνο, αλλά η πρακτική και την εργασία την ανάγνωση πρέπει να γίνει στο κρεβάτι. Την επόμενη μέρα τα κάνει όλα και πάλι.

Αν αυτό ήταν μόνο η ζωή μου τώρα - αν υπήρχε καμία θεραπεία - τότε θα πρέπει να αποδεχθεί τη μοίρα μου. Αλλά υπάρχει μια λειτουργία που θα μπορούσε να σώσει τη ζωή μου και να και να μειώσει δραματικά τα συμπτώματα μου. Αλλά δεν είναι διαθέσιμη στο Ηνωμένο Βασίλειο. Δεν είναι ακόμα διαθέσιμο στην υπόλοιπη Ευρώπη - αν ήταν, το NHS θα πληρώσει για μένα να έχω στο εξωτερικό τη διαδικασία. Αντ 'αυτού, αυτό είναι που εκτελούνται μόνο στην Αμερική, αν και έχει ποσοστό επιτυχίας εκατό 95.

Αυτό σημαίνει ότι είναι κάτω για μένα να το χρηματοδοτήσει - όλα τα 150 € από αυτό. Διαφορετικά, είμαι καταδικάστηκαν σε μια ζωή συνεχούς πόνου, παράλυση και ανεπάρκεια οργάνων. Θα πρέπει να τρέφονται με σωλήνα, και θα πρέπει να κοιμηθεί με ένα μηχάνημα έτσι ώστε να μην σταματήσει την αναπνοή. Δεν θα είναι σε θέση να παίξει με τους γιους μου, και δεν θα είναι σε θέση να εργαστούν. Είναι μια τρομακτική πρόγνωση, και αυτό με φοβίζει βαθιά.

Δεν μου αρέσει ζητώντας από τους ανθρώπους για την υποστήριξη, και μισώ ζητώντας από τους ανθρώπους για τα χρήματα. Αλλά ενώ οι φίλοι μου είναι καταπληκτική, και η οικογένειά μου είναι συνεχώς εκεί για μένα, δεν μπορούμε να κάνουμε μόνοι μας. Μαθαίνω ότι η ανεξαρτησία σας παίρνει μόνο μέχρι τώρα - μερικές φορές, άλλοι άνθρωποι να πιαστώ. Επειδή δεν θέλω να εγκαταλείψουν - για μένα, όσο και για τα παιδιά μου, δεν είμαι έτοιμος να ηττηθεί. Αλλά την ίδια στιγμή, νιώθω σαν να είμαι κουνώντας το δικό μου λευκή σημαία. Χρειάζομαι βοήθεια. Και το χρειάζομαι τώρα.»

load...


Post Γνώμη

Jacob rees-mogg: Η άμβλωση είναι λανθασμένη ακόμη και στην περίπτωση του βιασμού

Post Γνώμη

Η εμπειρία μου από την περιποίηση του παιδιού με στοιχειώνει ακόμα ως ενήλικας

Post Γνώμη

Ο πατέρας μου εξαρτώμενος από το σεξ: Μεγαλώνοντας με έναν άνθρωπο εθισμένο στο σεξ

Post Γνώμη

Οι τάσεις των ολυμπιακών στυλ της Helen Skelton στο twitter

Post Γνώμη

5 από τα καλύτερα πράγματα για την εκδήλωση της Elizabeth Arden

Post Γνώμη

Τι είναι σαν να είσαι αδελφή Sorority στις Ηνωμένες Πολιτείες

Post Γνώμη

5 μελέτες που θα σας κάνουν να αισθάνεστε καλύτερα για τη ζωή

Post Γνώμη

Ήμουν η άλλη γυναίκα σε γάμο και ποτέ δεν το συνειδητοποίησα

Post Γνώμη

#handsoffourrights: Οι συντάκτες της Marie Claire ενώνουν τον αγώνα για την προστασία των δικαιωμάτων των γυναικών

Post Γνώμη

Εφηβικά γκρίζα μαλλιά: Πώς να το αγαπώ

Post Γνώμη

Rehab: Εδώ είναι αυτό που αισθάνεται να ελέγξετε σε rehab

Post Γνώμη

Οι χειρότεροι νόμοι και περιστατικά της Σαουδικής Αραβίας